“Obrigada pela oportunidade de sermos seus pais”; morre menino de Blumenau que estava em estágio final de doença rara 103d4j
Informações do falecimento foram divulgadas nesta quinta-feira 614t6j
Por Iáscara Zultanski- 25/04/2024
- 17:08
O menino Alexander Eble Filho, de 11 anos, diagnosticado com uma síndrome rara chamada Artrogripose Múltipla Congênita (AMC), morreu nesta quinta-feira, 25. A informação foi confirmada por familiares durante a tarde.
Ainda nessa quarta-feira, 24, a família organizava uma vaquinha para arrecadar recursos, despesas médicas do tratamento paliativo em casa do filho e o custo do funeral, que seria um total de R$ 8,5 mil. O valor foi atingido, mas infelizmente, Alexander não resistiu.
Nas redes sociais, os familiares publicaram uma nota de despedida. “Nosso guerreiro, nosso lutador. Desde seu primeiro dia de vida surpreendeu a todos com sua vontade de viver. O que vivemos com você, filho, foi único, foi incrível e você sempre estará em nossos corações. Obrigada pela oportunidade de sermos seus pais, você será lembrado eternamente e estará marcado em nossas vidas. Hoje o sentimento é de perda, porém sabemos o quanto você resistiu”.
Ainda segundo as informações dos familiares, o velório será realizado no cemitério Jardim da Saudade, a partir das 20h, nesta quinta-feira. Alexander será cremado em Balneário Camboriú.
Doença rara 4e622u
Alexander viveu no hospital até os seus 5 anos por conta da síndrome rara, ando a poder viver em convívio familiar desde então. Porém, a família informou em suas redes sociais que, em março deste ano, Alexander sofreu uma parada cardio respiratória que o fez ficar na UTI.
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